Proyecto Ley "Protección integral a personas que padecen Epidermolosis Bullosa"

PROPONEN PROGRAMA PROVINCIAL PARA ATENDER A LAS PERSONAS QUE PADECEN EPIDERMOLOSIS BULLOSA
Los diputados provinciales ALBERTO MONTI y JORGE LAGNA presentaron un proyecto de ley donde se crea “en la órbita del Ministerio de Salud de la Provincia, el Programa Provincial de Protección integral de las personas afectadas de Epidermólisis Bullosa”. En el articulado de la iniciativa, los legisladores de Santa Fe Federal expresan que “el Programa tendrá como objetivo, brindar la cobertura asistencial integral a quienes padezcan Epidermólisis Bullosa, asegurando y promoviendo las prestaciones básicas indispensables para la detección, el diagnóstico y el tratamiento de la misma. Para ello, deberá garantizar controles médicos multidisciplinarios periódicos ya sean clínicos, dermatológicos, oftalmológicos, gastroenterológicos, pediátricos, psicológicos, quirúrgicos, de rehabilitación y toda otra práctica que pudiere corresponder; garantizar la cobertura farmacológica y de los insumos necesarios; Así también, la asistencia especial en materia de alimentación, cuidado y traslados, entre otras, que requieran las personas afectadas de epidermólisis bullosa”. Los representantes del PJ proponen incentivar “la investigación y la especialización de profesionales de la salud en la prevención, diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad”. Monti y Lagna también solicitan “la obligatoriedad del Instituto Autárquico de Obra Social de la Provincia de Santa Fe -IAPOS-, de brindar esta cobertura asistencial integral a los afiliados que padezcan la enfermedad Epidermólisis Ampollar o Epidermólisis Bullosa, comprendiendo no sólo las prestaciones que refieren a la detección, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, sino también las que hacen a las necesidades especiales de cuidado, transporte, alimentación, hábitat, etc. que requieran los afectados” FUNDAMENTOS Entre los fundamentos del proyecto, Alberto Monti y Jorge Lagna dicen que “los enfermos de Epidermólisis Bullosa, tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. Por ello los niños que la padecen son conocidos también como niños mariposa. Se trata de un grupo de enfermedades no contagiosas de la piel, cuyo origen es genético, que poseen la característica usual de presentarse con ampollas, ulceraciones y heridas no sólo epidérmicas, sino también en las membranas de las mucosas, muy dolorosas, generalmente con la apariencia de una quemadura y casi siempre con desprendimiento de epitelio. Su gravedad y grado de compromiso varía según sus tipos y de persona a persona. Existen desde casos leves, hasta otros que pueden llevar a la muerte debido a su posible incidencia sobre funciones orgánicas o por sus complicaciones asociadas. Los afectados manifiestan estos síntomas por el mero contacto con otra persona, el roce de la ropa o hasta por el cambio de la temperatura ambiente”. “La epidermólisis bullosa está clasificada dentro de las llamadas enfermedades raras, no es infecciosa. Aunque la incidencia exacta se desconoce, se estima que afecta a 1 de cada 50000 bebés. No existe tampoco un registro único oficial, pero se calcula que unos 400 chicos vivirían en la Argentina y alrededor de 50 en nuestra provincia. La alteración genética que causa la enfermedad puede ser heredada o debida a una mutación genética en el embarazo. Se manifiesta al nacer o en los primeros meses de vida. Tiene diferentes grados de afección dependiendo de la variedad. Hay tipos en que la fragilidad de la piel se limita a zonas específicas y otras en las que se ve afectado todo el cuerpo, apareciendo estas erosiones y lesiones ampollares también en la boca, esófago, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias, urinarias, párpados y córneas” sostienen los diputados de Santa Fe Federal. “El objetivo principal del tratamiento de esta enfermedad es prevenir la formación de ampollas y las complicaciones subsecuentes. La intensidad de los cuidados depende de la gravedad de la enfermedad. Las recomendaciones a menudo incluyen medidas para evitar el trauma cutáneo y las temperaturas elevadas. Los enfermos no pueden exponerse al sol ni exponerse a elevadas temperaturas. Por tal razón generalmente carecen de vitamina D. Debido a la formación de ampollas, muchos sufren pérdidas de sangre (hierro) y deben recibir dietas híper calóricas e híper proteicas para equilibrar y facilitar la cicatrización” afirman los legisladores del PJ. ANTECEDENTES A manera de antecedentes, Monti y Lagna presentan como ejemplo que “a nivel nacional se han presentado un par de proyectos de Ley tendientes a revertir esta realidad, pero se encuentran a la espera de tratamiento; La diputada Nacional Ivana M. Bianchi de San Luis, por su parte, propuso incorporar al Programa Médico Obligatorio, la cobertura de las prestaciones de la enfermedad y a su tratamiento como prestación básica esencial garantizada. La Diputada Nacional María Helena Martín de la provincia de Santa Fe, en igual sentido, busca crear un Programa Nacional que garantice estas prestaciones de forma integral para todos los afectados por la enfermedad; esta última, propone además la cobertura obligatoria por parte de todas las obras sociales, de entidades de medicina prepagas y de todas las que fuesen agentes del Sistema Nacional del Seguro de Salud, y que quiénes no cuenten con cobertura médica, tendrían derecho a la totalidad de las prestaciones básicas a través de los organismos del Estado”. “El derecho a la vida y a la salud se encuentra consagrado como derechos humanos fundamentales tanto en nuestra Constitución Nacional como en diversos tratados internacionales de derechos humanos y en nuestra Constitución Provincial y es nuestro deber garantizarlo” finalizan los diputados de Santa Fe Federal.